En la primera vez que Luz Mireya Martínez tuvo que enfrentarse a una
enfermedad rara, no lo hizo como escritora ni como especialista. Lo hizo como
madre y como una de tantas pacientes que deben soportar con valentía los
tropiezos de la vida. De ese sufrimiento surgió la redacción de un trabajo literario que se connvirtio en un libro de guía y experiencias.
Su hijo Juan Felipe
nació con síndrome de Prune Belly, una condición que convirtió las
visitas al hospital, los procedimientos médicos y las cirugías en parte de su
vida familiar. A lo largo de los años, Juan Felipe pasó por 36 cirugías.
Después de cada una, llegaba a una unidad de cuidados intensivos, un lugar que
para Luz terminó convirtiéndose en una imagen recurrente de su historia como
madre.
De ahí nació el nombre de Cuidados Intensivos, su primera obra y
un libro que nunca había planeado escribir.
“En las 36 cirugías que tuvo mi hijo, 36 veces salió del quirófano a una
sala de cuidados intensivos”, explicó Luz Mireya Martínez. Para ella, el título
también representa el esfuerzo extraordinario que deben hacer los padres para
afrontar el cuidado físico, emocional y espiritual de un hijo con una
enfermedad rara o catastrófica.
Pero detrás de esas 36 cirugías había otro desafío para el que Luz no encontraba respuestas: cómo ser
madre cuando la vida de un hijo depende, en buena medida, de aprender a moverse
dentro de un mundo médico desconocido.
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| Luz Mireya Martínez |
¿Cómo interpretar lo que dice un médico? ¿Cómo prepararse
emocionalmente para una cirugía? ¿Cómo acompañar a un hijo que siente dolor?
¿Cómo mantener las relaciones familiares y la propia vida mientras el hospital
se convierte en una parte permanente de la rutina?
Esas preguntas fueron acumulándose durante años. “Cuando los padres se
enfrentan a una enfermedad rara de un hijo, el desconocimiento es el
protagonista”, afirma la autora.
La experiencia también la llevó a entender que el cuidado no podía
limitarse a la dimensión clínica. Para Martínez, sobrevivir a una enfermedad no
significa únicamente superar un procedimiento o mantener una condición médica
bajo control. También implica conservar la dignidad, las relaciones, las
emociones y la capacidad de proyectarse hacia el futuro.
La historia de Juan Felipe no es un caso aislado. Las enfermedades raras
afectan a más de 400 millones de personas en el mundo, según los datos citados
por la autora a partir de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras
(FECOER).
En Colombia, la problemática incluye dificultades de acceso a la
atención médica y a la protección social, así como diagnósticos equivocados o
tardíos, desconocimiento y falta de abordajes interdisciplinarios, situaciones
que pueden afectar tanto la calidad de vida de los pacientes como la
estabilidad económica y emocional de sus familias.
Para quienes reciben un diagnóstico de este tipo, el reto no termina
cuando finalmente conocen el nombre de la enfermedad. En muchos casos, comienza
entonces un proceso para el que los padres deben desarrollar capacidades que
nunca imaginaron necesitar.
Luz lo aprendió de manera práctica. Tras años de navegar un sistema de
salud que, según describe, tenía múltiples dificultades, comprendió la
importancia de construir equipos interdisciplinarios y de asumir un papel
activo en el proceso de cuidado.
“Lograrlo no fue sencillo; requirió voluntad, estrategia y la
integración de habilidades que nunca imaginé poseer”, cuenta.
Luz Mireya Martínez nunca había planeado convertirse en escritora. Su experiencia profesional está ligada al
trabajo social, la seguridad y salud en el trabajo, la resolución de conflictos
y la docencia universitaria. Durante años se dedicó a la redacción de proyectos
y programas sociales.
La decisión de escribir llegó después de que personas cercanas le
insistieran en que debía contar su historia y, sobre todo, poner a disposición
de otros padres aquello que había aprendido durante el proceso de su hijo.
“Este libro es mi ópera prima. Nunca pretendí ser escritora, pero la
experiencia vivida me impulsó a facilitar la vida de otros padres que pasen por
la misma experiencia”, explicó.
El resultado es un texto de carácter narrativo y de autoayuda que busca
servir como guía para padres, cuidadores, profesionales de la salud, docentes y
otras personas que acompañan a pacientes con enfermedades raras, crónicas o
catastróficas.
Más que presentar su historia como una fórmula para enfrentar cualquier
diagnóstico, la autora propone compartir las herramientas que ella misma tuvo
que construir durante el camino.
Porque después de 36 cirugías, la lección que Luz decidió dejar por
escrito no fue solamente cómo sobrevivir a una enfermedad.
Fue cómo seguir cuidando la vida cuando el camino parece no tener
instrucciones.
Fuente: InnoBrand (Nathaly Vergara).
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